La vie quotidienne

  • Trouver la bonne ergonomie est clé pour le progrès: chaise adaptée pour les repas, trotteur (cf. photo ci-dessus), stander (pour la posture debout), ... Oui, cela coûte cher mais un marché d'occasion existe.
  • Trouvez un bon professionnel pour créer les attelles adaptées à votre enfant. Si l'hypertonie des jambes est trop forte, ils prescriront peut-être de les porter pendant la nuit.
  • Os: Vitamine D & Calcium sont des clés pour soutenir le métabolisme osseux. En raison du manque de marche et de l’hypotonie, les enfants MINPP1 peuvent présenter une densité osseuse moindre. De plus, certains médicaments antiépileptiques affectent l’assimilation de la vitamine D dans l’organisme. Par conséquent, il est essentiel de prendre quotidiennement de la vitamine D et du calcium. Gardez un œil sur la mobilité de la cheville. Faites des étirements et des massages quotidiens sur tout le corps. Assurez-vous que les jambes ne sont pas ouvertes pendant la journée et la nuit. Cela entraînerait une expansion trop large des os des hanches. Dormir sur le côté et une bonne posture pendant les repas influenceront positivement cela.
  • Dentisterie: il n’est pas facile de nettoyer complètement la bouche deux fois par jour. Nous vous recommandons de consulter un(e) dentiste tous les semestres afin d'effectuer un détartrage complet et vérifier s'il y a des caries. L'hygiène buccale est une priorité puisque la salive stagne davantage du fait d'une déglutition moindre.
  • Ophtalmologie - Cataracte: en plus de créer une Déficience Visuelle Corticale/Cérébrale, MINPP1 affecte également l'œil en tant qu'organe. Comme vous pouvez le lire dans les articles de recherche, les enfants MINPP1 peuvent avoir une cataracte précoce. Ce fut le cas de Bianca : une cataracte s'est développée entre 2 et 4 ans. Sa cataracte était épaisse et caoutchouteuse à l'âge de 5 ans. Après une intervention chirurgicale de la cataracte, des lentilles permanentes ont été installées (pour la vision de loin). Enfin, des lunettes sont ajoutées pour favoriser la vision de près.
  • Outils vibrants oraux: on les utilise 2 minutes avant chaque repas afin d'échauffer les muscles de la bouche. https://www.arktherapeutic.com/arks-z-vibe-vibrating-oral-motor-tool/
  • Épaississant d'eau: pour éviter la toux ou les fausses routes avec des liquides comme l'eau. Bianca préfère la poudre Nestlé Thicken Up Clear.