À propos de nous

Nous sommes une famille franco-belge basée à Dubaï, aux Emirats Arabes Unis. Nous sommes tous deux entrepreneurs travaillant dans la mode. Notre fille Bianca est née en 2018. Ses plats préférés sont les lasagnes et les framboises. Elle est très drôle. Elle adore la musique et écouter ses proches chanter. Elle aime aller au parc pour faire de la balançoire! Bianca a une double mutation sur le gène MINPP1.

Notre cheminement vers son diagnostic a duré plus de 4 ans. Cela nous a conduit à des hauts et des bas émotionnels. Nous ne souhaitons qu'aucun parent ne vive la même expérience, c'est pourquoi ce site a été créé.

En partageant et en collaborant, nous améliorerons notre compréhension clinique des enfants MINPP1 et leur offrirons un meilleur développement. Ensuite, nous collecterons des fonds, aiderons la recherche et trouverons des thérapies!