Vida diaria

  • Encontrar la ergonomía adecuada es clave para progresar: silla de alimentación , andador (ver imagen de arriba), soporte ,... Sí, son caros, pero existe un mercado secundario.
  • Encuentre un buen profesional para crear las férulas adecuadas para su hijo. Si la hipertonía de las piernas es demasiado fuerte, es posible que deseen usarlas también durante la noche.
  • Huesos : vitamina D y calcio son claves para apoyar el metabolismo óseo. Debido a la falta de capacidad para caminar y la hipotonía, los niños MINPP1 pueden tender a tener menos densidad ósea. Además, algunos medicamentos para el control de las convulsiones afectan la asimilación de la vitamina D en el cuerpo. En consecuencia, es fundamental tomar vitamina D y calcio a diario. Esté atento a la movilidad del tobillo. Haga estiramientos y masajes diarios en todo el cuerpo. Asegúrese de que las piernas no estén abiertas durante el día y la noche. Esto provocaría que los huesos de la cadera se ensancharan demasiado. Dormir de lado y una buena postura durante la alimentación evitarán que esto ocurra.
  • Odontología : no es fácil limpiar la boca dos veces al día por completo. Recomendamos acudir trimestralmente al dentista para realizar un raspado completo de los dientes y comprobar si hay alguna caries. La higiene bucal es un foco de atención ya que la saliva se estanca más debido a que se traga menos.
  • Oftalmología - Cataratas : además de crear la discapacidad visual cortical/cerebral (CVI), MINPP1 afecta también al ojo como órgano. Como puede leer en los artículos de investigación, los niños MINPP1 pueden tener cataratas tempranas. Este fue el caso de Bianca: cataratas que se desarrollaron entre los 2 y los 4 años. Su catarata era gruesa y gomosa cuando tenía 5 años. Después de una cirugía, se la quitaron y la reemplazaron por lentes permanentes (para visión de lejos). Finalmente se añaden gafas para favorecer la visión de cerca.
  • Herramientas motoras bucales vibratorias : las utilizamos 2 minutos antes de cada comida. https://www.arktherapeutic.com/arks-z-vibe-vibrating-oral-motor-tool/
  • Espesante de Agua : para evitar tos o atragantamientos o ingestas muy líquidas le gusta el agua. Bianca prefiere Nestlé Espesar Polvo Puro