Sobre nosotros

Somos una familia franco-belga con sede en Dubai, en los Emiratos Árabes Unidos. Ambos somos emprendedores que trabajamos en la moda. Nuestra hija Bianca nació en 2018. Tiene doble mutación en el gen MINPP1. Sus comidas favoritas son lasaña y frambuesas. Ella es muy fuerte y divertida. Le encanta la música y escuchar a cualquiera cantar. ¡A ella le gusta ir al parque a columpiarse!

Nuestro camino hasta su diagnóstico duró más de 4 años. condujo a altibajos emocionales. No queremos que ningún padre pase lo mismo, es por eso que se crea este sitio web.

Al compartir y colaborar, mejoraremos nuestra comprensión clínica de los niños MINPP1 y les ofreceremos un mejor desarrollo. ¡En última instancia, impulsaremos la investigación, recaudaremos fondos y encontraremos la cura!